Braylee in pigtail hair smiling

Braylee

Braylee est née le 2 février 2014. La grossesse était normale, mais elle a décidé de faire son apparition à 36 semaines. Elle a passé 3 semaines à l'USIN en raison d'un retard de croissance, d'un faible taux de sucre dans le sang, d'anomalies respiratoires et de deux maladies coronariennes différentes. Elle a subi une opération à cœur ouvert à l'âge de 2 mois, mais cela n'a pas «réparé» notre douce fille. Elle a continué à avoir des problèmes de santé. Après 4 autres chirurgies et de nombreux rendez-vous chez le médecin, nous avons enfin obtenu des réponses. Elle a une CP, une apnée centrale du sommeil, une hydrocéphalie, une hypoplasie de la substance blanche, une anomalie de l'effondrement de son corps, des ventricules dilatés, une DI, un SPD, de nombreux problèmes gastro-intestinaux (elle a un tube pour se nourrir, mais peut boire dans un gobelet), une cardiomyopathie, sténose de la valve pulmonaire, anomalie de sa valve mitrale et DDX3X. Elle est non verbale, ne rampe pas, ne se tient pas debout ou ne marche pas, mais elle peut s'asseoir avec un minimum de soutien. Elle est la petite fille la plus heureuse et la plus décontractée que j'aie jamais rencontrée. Elle adore l'eau, les câlins et se balancer sur sa chaise. Elle est sans aucun doute notre héros!