Lucy Douglas photo wearing a dark blue shirt and a helmet

Lucy Douglas

Notre douce Lucy a été diagnostiquée en octobre 2016 avec DDX3X. La grossesse et l'accouchement de Lucy étaient tout à fait normaux, mais nous savions très jeune que quelque chose n'allait pas. Bien que de nature très heureuse et calme, Lucy était un bébé «disquette» qui avait un reflux sévère. Vers 6 mois, j'ai remarqué qu'il n'y avait pas de jalons de retournement ou de sit-up. Encore une fois à 12 mois, ces dates dans son livre de bébé sont restées vides, ainsi qu'une liste croissante pour d'autres étapes clés. J'ai grincé des dents au moment de remplir le «formulaire de développement» au bureau du pédiatre. À l'âge de 2 ans, Lucy avait vu des spécialistes de l'audition et de la vue, un généticien, plusieurs neurologues, des pédiatres du développement et était impliquée dans des thérapies hebdomadaires de la parole, de l'ergonomie et de la physique. Le monde de Lucy est sa famille et ses animaux et a été décrit par plusieurs personnes comme ayant le don de «l'amour». Son sourire et son rire joyeux sont contagieux et nous ne pouvons pas imaginer notre vie sans elle.