Rose Michel

Rose est née le 3 mai 2014 à Paris, France.

Nous n'avons remarqué aucun problème de développement initial avant environ neuf mois, alors qu'elle n'était pas assise seule et semblait sensible et stressée. À ce stade, nous nous sommes tournés vers notre équipe neurologique pour obtenir des réponses. Après plusieurs séries de tests sans réponse, nous nous sommes tournés vers des tests d'exomes complets en février 2017 qui ont révélé la mutation du gène DDX3X.

Rose va actuellement à la maternelle le matin et en thérapie l'après-midi - physiothérapie, orthophonie… -
Elle a commencé à marcher à 3 ans et demi, elle dit quelques mots et comprend tout. Elle progresse au jour le jour avec attention et persévérance.

Elle est très heureuse, sociable, calme, attentive et facile à vivre. Elle apporte beaucoup d'amour et de bonheur à ceux qui l'entourent. DDX3X n'est pas facile tous les jours mais l'amour et l'espoir sont nos guides et nous sommes positifs et confiants pour l'avenir de Rose. (Paris, le 25 septembre 2018)